Dr. Maria Luisa Forchielli
Ambulanz und Tagesklinik für pädiatrische Gastroenterologie, Krankenhaus S.Orsola, Bologna, ITALIEN

Wenn bei einem Kind Zöliakie entdeckt wird oder ein starker Verdacht dahingehend besteht, so hat die betroffene Familie zweifelsohne eine schwierige Phase zu bewältigen: Diagnose, Beginn der glutenfreien Ernährung und die ersten Nachkontrollen sind Momente, die den Eltern und den kleinen Patienten häufig Sorgen machen und sie verunsichern, zumal den betroffenen Kindern vor allem in Sachen Ernährung ein völlig neuer gesundheitlicher Ansatz abverlangt wird. Daher sind in der Ambulanz und Tagesklinik für pädiatrische Gastroenterologie in Bologna, Italien, die Einrichtungen und der persönliche Kontakt in der Praxis so gestaltet, dass Kindern und Eltern in einer behaglichen Atmosphäre Vertrauen und Sicherheit vermittelt wird, um eine möglichst positive Annäherung an die neue Gegebenheit zu erwirken.

Nach den spezifischen Bluttests und der klinischen Analyse muss die Zöliakiediagnose durch eine Endoskopie mit Biopsie der Darmzotten bestätigt werden: Bereits diese erste „Klippe“ wird von der Familie häufig mit Angst erwartet. In der Praxis unterscheidet die Klinik zwischen kleineren bzw. emotional sensibleren Patienten, bei denen die Endoskopie unter Vollnarkose erfolgt, um unnotwendige Traumata oder Anspannungen zu vermeiden, und größeren Kindern, die sehr gut imstande sind, die Untersuchung im Wachzustand oder mit einem leichten Sedativum auf sich zu nehmen.

Bei ersteren ist ein ein- bis zweitägiger stationärer Aufenthalt erforderlich, um alle notwendigen Voruntersuchungen für die Narkose durchführen zu können, während bei den Größeren auf die Lösung Tagesklinik gesetzt wird: In diesem Fall kommt das Kind, bei dem bereits ein paar Tage davor die Kontrollen im Vorfeld zur Endoskopie vorgenommen wurden, am Morgen auf die Station, wird untersucht, bleibt dann ein paar Stunden unter Beobachtung und kann in Erwartung der Untersuchungsergebnisse bereits am frühen Nachmittag wieder nachhause gehen.

All dies läuft in absolut entspannter Atmosphäre ab, in kinderfreundlich eingerichteten Räumlichkeiten, wo es u. a. ein Spielzimmer mit TV und Videorecorder gibt; so kann das Kind die Zeit des ambulanten Aufenthaltes unbeschwert verbringen, ohne das Gefühl „ich bin im Krankenhaus“ zu haben. Die Kinder werden nicht an den Tropf gehängt und können sich daher nach der Untersuchung frei bewegen; auch eine leichte Mahlzeit wird ihnen angeboten.
Der gesamte Aufenthalt – sowohl der ambulante als auch der stationäre – ist ebenso kostenfrei wie die Nachuntersuchungen. Bei diesen so genannten Follow-ups, die anfangs in kürzeren Abständen, in der Folge jährlich erfolgen, wird kontrolliert, ob die Symptome verschwunden und die spezifischen Blutwerte weiterhin negativ sind. Sollte dies nicht der Fall sein, werden die für den Misserfolg der Ernähungstherapie ausschlaggebenden Ursachen sowie allfällige Ernährungs- und Verhaltensfehler eruiert.

Wesentlich ist zweifelsohne das Erstgespräch, bei dem die Familie über das Ergebnis der Untersuchung unterrichtet wird. Freilich bringen Eltern heutzutage ein viel umfangreicheres Vorwissen über Zöliakie zum Gespräch mit als es vor einigen Jahren der Fall war; sie fallen daher nicht aus allen Wolken, wenn man mit ihnen über glutenfreie Ernährung spricht. Dennoch muss ihnen im Detail erklärt werden, was bei der glutenfreien Ernährung zu beachten ist, welche Produkte – natürliche glutenfreie Lebensmitte als auch diätetische Produkte – sie kaufen können, wie und wo man spezielle Produkte bekommt, wie man die zahlreichen „versteckten“ Glutenquellen, die auch in vielen unverdächtigen Lebensmitteln enthalten sind, erkennt und die Gefahr von Kontaminationen bewertet. Dabei gilt es, ihnen immer wieder zu verstehen zu geben, dass eine glutenfreie Ernährung ebenso abwechslungsreich und wohlschmeckend wie eine „normale“ Ernährung sein kann und auch soll.

Besonderes Augenmerk wird auf den psychologischen Aspekt gelegt, damit Kind und Familie auf möglichst natürliche Art an die neue Ernährungsweise herangeführt werden und diese akzeptieren. Dazu werden Hinweise gegeben, wie man sich in der Schule, in Mensen, im sozialen Leben im Allgemeinen verhalten soll, welche Möglichkeiten es gibt, außer Haus auf adäquate Weise zu essen, ohne dass sich der neue „Status“ der Zöliakie negativ auf die Beziehungswelt des Kindes und der Familie auswirkt.

Durch eine gute Zusammenarbeit ist nicht nur alles möglich, sondern auch viel einfacher: der betreuende Arzt, zwei Krankenschwestern und ein angehender Kindermediziner bilden mit den Eltern und dem Kind ein „Team“, das gemeinsam die bestmöglichen Voraussetzungen erarbeitet, um dem kleinen Patienten den neuen Weg in Sachen Gesundheit zu ebnen. Bei Kindern aus anderen Kulturkreisen, die natürlich auch andere Essgewohnheiten haben, wird zum besseren gegenseitigen Verständnis zwischen Familie und Klinik ein Mediator eingesetzt. Das gemeinsame Ziel ist dasselbe: Es geht darum, dem Kind zu helfen, auf unbeschwerte und natürliche Weise mit Zöliakie zu leben.