Florence Van Klinken
Ernährungsberaterin bei der niederländischen Zöliakiegesellschaft, Nijkerk, NIEDERLANDE

Wie lange arbeiten Sie schon als Ernährungsberaterin?
In diesem Beruf bin ich seit 1997 tätig. Zunächst arbeitete ich in einem Fitness Center mit Menschen, die Gewichtsprobleme hatten sowie in einem Pflegeheim für alte Menschen. Von 1999 bis Mai 2006 arbeitete ich als Ernährungsberaterin in einem allgemeinen Krankenhaus. Seit Mai 2006 bin ich vollberuflich für die niederländische Zöliakie-Gesellschaft tätig, die ihren Sitz in Nijkerk hat.

Wo üben Sie Ihren Beruf aus?
Meistens telefoniere ich von meinem Büro aus oder schreibe E-Mails, aber ich sehe auch Patienten auf speziellen Zöliakietreffen, auf denen sie glutenfreie Produkte kaufen, Vorträgen über die Zöliakie zuhören und ganz allgemein Informationen bekommen können.

Wie häufig sehen Sie Zöliakiepatienten im Rahmen Ihrer Arbeit?
Wenn ein jährliches oder (über-) regionales Treffen für Patienten veranstaltet wird, können die Leute ihren Namen in eine Liste eintragen, um einen Termin bei der Ernährungsberaterin zu bekommen. Sie brauchen dafür keine Überweisung von einem Facharzt.

Wie kommt eine Person, die an Zöliakie leidet, überhaupt in Kontakt mit einer Ernährungsberaterin?
Die erste Anlaufstelle ist ein praktischer Arzt. Nachdem der Patient einem Bluttest unterzogen wurde, überweist der praktische Arzt den Patienten an einen Gastroenterologen in einem Krankenhaus, um dort die Diagnose "Zöliakie" zu stellen (durch Bluttests und eine Biopsie). Im Allgemeinen schickt der Gastroenterologe den Patienten zu einer Ernährungsberaterin, und manchmal rät bereits der praktische Arzt dem Patienten schon zu einem solchen Besuch, ehe noch der endgültige Befund vorliegt.

Welche Zöliakiepatienten sind am schwierigsten zu betreuen?
Abgesehen von den Zöliakiepatienten, die keine sichtbaren Symptome aufweisen, sind meiner Meinung nach alte Patienten in Pflegeheimen sowie andere Patienten in Heimen oder Anstalten (beispielsweise Patienten mit Down-Syndrom) eine „vergessene“ Gruppe. Viele Menschen sind für die Betreuung dieser Patienten zuständig. Wegen all der „Mühe“, die sie ihrer Meinung nach auf sich nehmen müssen, um für diese Patienten ein sicheres und glutenfreies Umfeld zu schaffen, scheint es mitunter einfacher, die glutenfreie Diät einfach zu ignorieren. Natürlich kann man sich vorstellen, welche Konsequenzen das für die Patienten hat.

Worin besteht das größte Problem in Bezug auf die Behandlung der Zöliakie in ihrem Land?
Im mangelnden Bewusstsein für diese Krankheit bei praktischen Ärzten, Ernährungsberatern, der Öffentlichkeit, im Gastgewerbe und Großküchenbereich. Glücklicherweise nimmt das Bewusstsein aufgrund von Schulungen, Vorträgen, Informationsblättern und Broschüren über die Zöliakie sowie internationalen Kampagnen zu, aber es bleibt noch viel zu tun.

Wie geht ein(e) Zöliakiepatient(in) mit seinen/ihren Bedürfnissen um und reagiert auf seine/ihre Probleme?
Das hängt vom Einzelnen ab. Manche sind erleichtert, wenn bei ihnen endlich Zöliakie festgestellt wird. Sie sind durch das Internet, ihre Familie, Freunde, Fachärzte und Ernährungsberater gut informiert. Aber anderen scheint diese Diagnose das Ende ihres sozialen Lebens außerhalb des „sicheren Umfelds“ in ihrem eigenen Zuhause zu signalisieren. Sie haben beispielsweise den Eindruck, es sich erst gut überlegen zu müssen, ehe sie zum Essen ausgehen oder in Urlaub fahren oder auch nur ihre täglichen Einkäufe erledigen.

Wie häufig muss ein Zöliakiepatient zur Untersuchung zum Arzt?
Nach der Erstdiagnose sind während der ersten paar Jahre mehrere Untersuchungen erforderlich. Wenn der Patient dabei keine Symptome zeigt, genügt eine jährliche Nachfolgeuntersuchung beim praktischen Arzt. Wenn der Patient, nachdem er sich bereits einige Zeit an eine glutenfreie Diät hält, immer noch Symptome hat, wird eine weitere Untersuchung beim Gastroenterologen empfohlen.

Wird die Häufigkeit des Arztbesuches von den Kosten für die Untersuchung bestimmt?
Die Krankenversicherung zahlt die Kosten für die Untersuchung.

Gibt es in Ihrem Land eine finanzielle Unterstützung für Menschen, die an Zöliakie leiden?
Zöliakiepatienten erhalten jährlich eine Steuerrückvergütung. Die Höhe dieser Rückvergütung hängt vom Einkommen ab. Außerdem gibt es ein Gesetz (Wet Bijzondere Bijstand) zur Unterstützung von Menschen mit geringfügigem Einkommen, die an einer chronischen Krankheit oder Behinderung leiden. Seit ein paar Jahren ist es der niederländischen Zöliakiegesellschaft gelungen, drei Krankenkassen zu der Verpflichtung zu bewegen, Zöliakiepatienten besondere Dienstleistungen und einen Rabatt zu bieten.

Leiden Zöliakiepatienten üblicherweise auch an anderen Allergien oder Lebensmittelunverträglichkeiten?
Bekannt ist nur ein Zusammenhang mit einer Laktoseintoleranz, die jedoch meistens nur vorübergehend auftritt. Es gibt Berichte von Zöliakiepatienten über Allergien, aber da es keinen Nachweis für einen Zusammenhang gibt, werden diese als eigenständige Krankheiten behandelt.

Fällt es Zöliakiepatienten schwer, ihre Krankheit zu akzeptieren?
Im Allgemeinen ist das erste Jahr nach der Diagnose das schwierigste. Es gibt aber auch Patienten, die schon seit Jahren eine glutenfreie Diät einhalten und ihre Krankheit immer noch nicht annehmen können. Am allerwichtigsten ist es, dass Patienten von ihrer Umwelt (Familie, Freunde) unterstützt werden. Die niederländische Zöliakiegesellschaft bemüht sich, durch Informationen über die Zöliakie und eine glutenfreie Ernährung alle „bekannten“ Zöliakiepatienten zu unterstützen, damit sie in ihrem Alltagsleben mit der Krankheit umgehen können und so eine bessere Lebensqualität haben.